Tuna Bai gençlik yıllarında yemek yaparken eli yandığında hiç acı hissetmezdi. “Hiçbir şey hissedemiyordum. Ellerim ve ayaklarım resmen uyuşurdu” diye anlatıyor Tanu Bai, “Ellerim yanardı da anlamazdım.” Kolları zaman zaman korkunç derecede şişer, vücudunu da beyaz lekeler kaplardı. Tedavi görmezse kasları ve parmaklarındaki kemikler parçalanırcasına geri geri çekiliyor, elleri kütük gibi katı kalıyordu. 10 yaşında yetim kaldığında tedavisiyle ilgilenecek kimse kalmamıştı.
Cüzzam teşhisi konan ve toplum dışına itilen Tanu Bai Hindistan’da hâlâ aktif 800 “cüzzam kolonisi”nden biri olan Delhi’deki Satya Jeevan Lepra Topluluğu’nun bir parçası oldu. Tanu Bai artık 60’lı yaşlarında ve yaklaşık 40 senesini bu kolonide geçirdi. “Birlikte yaşarken daha rahatız. Burada kimse bize kötü davranmıyor” diyor. Ancak yaşadıkları çevre onlara merhamet etmiyor. Delhi’de bu yıl sıcaklıklar 50 dereceyi buldu. Tanu Bai İngiliz gazetesi The Guardian’a “Dikkatli olmazsak yandığımızı hissedemiyoruz” diyor.
Dünyada her yıl 200 binden fazla yeni cüzzam vakası bildiriliyor. Bunların yüzde 60’ı Hindistan’da görülüyor. Daha geçen sene Hindistan’da 107 bin 851 yeni vaka bildirilmiş. Hindistan hükümeti geçen yıl ocak ayında 2027 yılına kadar ülkeyi cüzzamdan arındırma sözü vererek Leprosy Mukt Bharat kampanyasını başlattı. Ancak hayır kurumları ve sağlık çalışanları eğitimin sınırlı kalması, aşılamanın rafa kaldırılması ve konuyla ilgili herhangi bir farkındalık kampanyası yürütülmemesi nedeniyle Hindistan’ın hastalığı ortadan kaldırmada başarılı olmasına şüpheyle yaklaşıyor.
Purulia, 2014. Fotoğraf: Edge of Community
Cüzzamdan Etkilenenler Derneği (Apal) Başkanı Maya Ranavare 2027 hedefinin gerçek bir hedeften ziyade tribünlere oynamak olduğunu söylüyor. En önemlisi de hedefe ulaşmanın yolu olarak hastaların eksik sayıldığını öne sürüyor. Ranavare “Yöneticiler Hindistan cüzzamdan arınırsa diğer ülkelerin kendilerine daha iyi bakacağını düşünüyor. Dolayısıyla mevcut hareketi cüzzamlıları düşünerek yaptıklarını sanmıyorum” diyor.
Türkiye’de cüzzamı bitiren Türkan Saylan’dı
Hansen hastalığı olarak da bilinen cüzzam Mycobacterium leprae’nin neden olduğu, her yaşta ortaya çıkabilen ve cildi, gözleri, periferik sinirleri etkileyen kronik ve bulaşıcı bir hastalık. Geçmişte bu hastalığa yakalanmanın kolay olduğu düşünülse de bugün bunun kolay olmadığını, ancak sık ve yakın temasla mümkün olduğunu biliyoruz. Tedavi edilebilen bir hastalık olduğu gibi, erken tedavi gelecekte sakatlığı da önleyebiliyor.
Türkiye’de de geçmişte cüzzam korku salan bir hastalıktı. Cumhuriyet tarihinin sahip olduğu en önemli doktorlardan ve aktivistlerden biri olan Türkan Saylan, bu hastalıkla mücadelede büyük katkılarda bulundu. 60’lı yıllardan itibaren cüzzam hastalığına dikkat çekmiş, İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Dermatoloji Anabilim Dalı’nda profesör olarak çalışırken Lepra Eğitim ve Araştırma Merkezi’ni kurmuştu. Bu merkez hem hastaların tedavisi hem de cüzzam konusunda eğitim vermek için kullanılmıştı. Saylan’ın en başarılı yanı yaklaşımıydı: Cüzzamı sadece tıbbi bir sorun olarak değil, sosyal bir sorun olarak da görüyordu.
Saylan’ın yaptığı bir diğer şey de hastalığın yaygın olduğu kırsal bölgelerde gezici sağlık ekipleriyle dolaşıp, halkı tek tek bilgilendirmesiydi. Bu gezilerinde ücretsiz tedavi imkanları da sunuyor, cüzzamla ilgili yanlış inanışları kırmaya çalışıyordu. Saylan’ın cüzzamla alakalı kurduğu bir diğer dernek de Türkiye Cüzzamla Savaş Derneği’ydi.
Hindistan en büyük hatayı çalışmaları durdurarak yaptı
Böyle böyle Türkiye’de cüzzam kayboldu. Dünyanın diğer gelişmiş yerlerinde de hastalık ortadan kalktı. Hindistan 1982’de dört milyondan fazla olan vaka sayısını 200 bine indirmesi vesilesiyle 2005 yılında bu başarısını kutladı. Hindistan Sağlık Bakanlığı’nın eski tıbbi araştırma sekreteri Vishwa Katoch “Bu başarı öyküsü dünyanın hiçbir yerinde görülmedi. Cüzzamın epey azaldığını, artık bir halk sorunu olmaktan çıktığını düşündük” diye anlatıyor.
Leprosy Mission India’da araştırmacı olan Utpal Sengupta tam da bu sebeple Hindistan hükümetinin cüzzamla ilgili programlarını sonlandırdığını söylüyor. Söz konusu sağlık sorunuyla ilgili çalışmalara akıtılan paranın suyu çekilmişti. Hükümet, sağlık sisteminin kalan vakalarla ilgilenebileceğini varsayarak hastalığa yakalanan kişileri aramayı bırakmıştı.
Fotoğraf: Satya Jeevan Leprosy Society
Delhi’deki RML hastanesinde dermatolog olan Ritul Choudhary, cüzzamın ortadan kaldırılmasının mümkün olduğunu düşünüyor. Ama 2027 hedefini “çok zorlama” buluyor. Sebebi de ne halkın ne de doktorların harekete geçirilmemiş olması. Bu yönde gerçek bir yatırım yapıldığı bile söylenemez.
Choudhary kliniğine haftada 30 cüzzamlının geldiğini söylüyor. Neredeyse hiçbiri teşhis konmadan önce bu hastalığı duymamış. HIV ve tüberkülozu bilen bu hastalar konu cüzzam olunca bilgisiz kalıyor. Choudhary pek çoğunun cüzzamlı olduğunun farkına bile varmadan çok geç aşamada hastaneye geldiğini söylüyor.
Doktorlar bile cüzzamdan haberdar değil
Hindistan Lepra Derneği Başkanı Prasant Naik son 20 yılda cüzzam teşhisi ve tedavisinin tıp fakültelerinde bile öğretilmediğini söylüyor ve ekliyor: “Yeni gelen doktor ve sağlık personelleri cüzzam hakkında hiçbir şey bilmiyor.” Dolayısıyla insanlara yanlış teşhis konabiliyor, bu da hastalığın daha da ilerlemesine, toplumda istenmeyen sonuçlara neden oluyor.
Peki ya cüzzamla nasıl mücadele edilecek? Bazı uzmanlar aşı kampanyasının vaktinin geldiğine inanıyor. Araştırmalar yerli biyoteknoloji ürünü MIP aşısının yüzde 60 koruyucu olmasına rağmen uygun maliyetli olduğunu gösteriyor.
Bazıları da yetkililerin hedeflerine ulaşmak için cüzzam vakalarını eksik saymalarından endişeleniyor. Ranavare “Hükümetin cüzzam tanısını düzgün bir şekilde yapması gerekiyor. Bu gerçekten önemli. Aksi takdirde cüzzamın kökünün kazınması için kaç yıl harcamamız gerekecek?” diyor.
Apal’da teknik destek görevlisi olan meslektaşı Mohan Arikonda da bu senaryonun fazlasıyla gerçekçi olduğunu vurguluyor: “Sağlık görevlilerine verilen talimat, vakaları gizlemeleri yönünde. Bunu doğrudan hemşirelerden duyuyoruz.”
