Genetik test şirketi 23andMe iflasın eşiğinde; peki topladığı 15 milyon kişinin DNA verisi ne olacak?

Çok değil birkaç yıl öncesine kadar ABD’de Silicon Vadisi’nden çıkan en parlak biyoteknoloji şirketlerinden biriydi 23andMe. Adından da anlaşılacağı gibi, sıradan insanlara basit bir kit ile DNA testi yapma imkanı veriyordu.

Şirket 2006 yılında Anne Wojcicki tarafından kuruldu. O sırada Anne Wojcicki, Google’ın iki kurucusundan biri olan Sergey Brin’le birlikte yaşıyordu. Şirketi Sergey Brin de desteklemiş, hem yatırımcı olmuş hem de şirket ilk DNA testini onun üzerinde yapmış, Brin’in annesinin de hastalığı olan Parkinson hastalığına neden olan genleri taşıdığı anlaşılınca da 23andMe’nin ünü dünyayı sarmıştı.

Ama bu şirket bugünlerde çok ciddi sıkıntılar içinde. Çünkü bilgisayarlarında milyonlarca insanın DNA bilgisini barındırıyor ve bu DNA bilgilerinin bir bölümü sızdı. Bu büyük skandalın ardından şirketin hisseleri tepetaklak oldu. Bir zamanlar 6 milyar dolar değer biçilen şirketin değeri bugün yerlerde sürünüyor.

Ağustos ayında şirket kendi bünyesindeki ilaç keşif birimini kapattı. Geçen ay ise şirketin tüm yönetim kurulu üyeleri, kurucu ortak ve CEO Anne Wojcicki’nin şirketi hisse başına 40 sentten satma önerisi nedeniyle topluca istifa etti. Wojcicki üçüncü tarafların devralma tekliflerini değerlendireceğini söylemişti ancak bu hafta yaptığı bir yasal başvuruyla rotasını değiştirdi.

2021 yılında halka açıldığında 6 milyar dolar değer biçilen 23andMe’nin hisseleri, üç yıl önce hisse başına 10 dolar seviyesinden düşüşe geçti. Şirket, kuruluşundan bu yana geçen 18 yılda henüz kâra geçemedi. Şimdi, para kazanmak ve hala geçerli kalmak için mücadele ederken belirsiz bir gelecekle karşı karşıya.

Şirket iflasın eşiğinde ve ortada büyük bir soru var: Bugüne kadar şirket bilgisayarlarında birikmiş olan 15 milyondan fazla kişinin DNA bilgileri ne olacak? Ve unutmayın, bu 15 milyondan fazla kişi arasında Türkiye’den de onbinlerce insanın bilgileri var.

Batmaya giden yol

Bir şey net: Evde DNA testi yaptırmak eskisi gibi ilgi görmüyor, bu nedenle de 23andMe kitleri artık popüler değil. Şirketin bu yılın ilk çeyreğinde 40 milyon dolar olan ve bir önceki yılın aynı dönemine göre yüzde 34’lük bir düşüş gösteren gelirindeki düşüşün sorumlusu kısmen azalan satışlar. Wojcicki daha önce WIRED’a yaptığı açıklamada, test satışlarının 2019’da düşmeye başladığını ve bunun da bu alanda artan rekabetten kaynaklandığını söylemişti. O yıl, rakip DNA testi şirketi Ancestry kendi sağlık testi hizmeti olan AncestryHealth’i kullanıma sundu. İki yıldan kısa bir süre sonra da bu hizmeti durdurdu.

Hizmetini çeşitlendiremeyince müşterisi de kalmadı

23andMe’nin yaşadığı sıkıntıların bir açıklaması da müşterilerinin tükenmiş olması. Aile geçmişleri ve sağlık riskleri hakkında bilgi edinmek isteyen çoğu insan muhtemelen bu noktada zaten bir test yaptırmıştır. Ve bu merak giderildikten sonra, çok az kişi 23andMe ile etkileşime devam etmek için geri dönüyor.

2018’de kurduğu evde erkek doğurganlık testi ve sperm bankacılığı hizmeti veren Legacy’nin CEO’su Khaled Kteily, “Kalıcı bir iş kurmak istiyorsanız, sürekli bir değer kaynağı sağlamanız gerekir” diyor. Legacy’nin iş modeli, standart bir semen analizinin yanı sıra besin takviyeleri ve cinsel yolla bulaşan enfeksiyonlar için test gibi eklentileri içeriyor. Şirket ayrıca ilk sperm kalitesi testinden sonra müşterileri elde tutmanın bir yolu olarak sperm dondurma hizmeti de sunuyor.

23andMe, daha fazla genetik rapor, kişiselleştirilmiş sağlık önerileri ve geçmiş akraba eşleşmeleri sağlayan premium bir hizmetle müşterilerin ilk yıl 268 dolar ve sonrasında yıllık 69 dolar karşılığında geri gelmesini sağlamaya çalıştı. Şirket, 2023 yılında daha kapsamlı genetik testler, düzenli kan taraması ve klinik bakım ekibine erişim içeren Total Health adlı başka bir üyelik hizmeti başlattı. İlk yıl için 999 dolar ve yılda 499 dolardan yenileniyor.

Ancak bu üyelikler henüz şirketi kârlılığa ulaştıramadı. Birçok müşterinin tek başına soy testi için 119 dolar ya da ilk test için 199 dolar ödeyebilecek durumda olması -ki bu ücretler genellikle tatil dönemlerinde indirime giriyor- ancak bir abonelik hizmeti için daha fazla para ödemek istememesi mantıklı.

Hayat değiştiren bir değeri olmadı

Kteily, şirket bu hizmetleri sunmaya başladığında artık çok geç olduğunu söylüyor. Müşteriler platformu çoktan terk etmişti. “Bence viral bir şey yakaladılar, bu da nereden geldiğiniz konseptiydi. İnsanlar bunu çok etkileyici buldu. Ancak bu bilgiyi öğrendikten sonra, beş yıl sonra geri gelip abonelik için ödeme yapmayacaksınız” diyor.

Sağlık teknolojileri alanında seri girişimci olan ve 23andMe’yi ilk benimseyenlerden biri olarak kendini tanımlayan Sumit Nagpal, şirketin aboneleri arasında olduğunu ancak sonunda çevrimiçi platforma giriş yapmayı bıraktığını söylüyor. Raporların çok fazla “uygulanabilir” sağlık tavsiyesi vermediğini belirterek “Hiçbir zaman hayat değiştiren bir değeri olmadı” diyor.

Nagpal’ın 2020 yılında kurduğu Cherish adlı son şirketi, sağlık ve güvenlik takibi için yapay zeka ile donatılmış radar tabanlı sensör platformları geliştiriyor. Nagpal, 23andMe’nin daha önce daha fazla teklif sunabileceğini düşünüyor; örneğin, müşterilerin ilgisini canlı tutmak için diyet, egzersiz ve diğer yaşam tarzı faktörleri konusunda sürekli olarak kişiselleştirilmiş koçluk.

Birçok yönden 23andMe’nin açmazı Instant Pot sorununa benziyor. İlk ürünü o kadar başarılıydı ki insanlar bir daha gelip başka bir ürün almaya ihtiyaç duymadı.

Şirkette genetik verisi bulunanlar endişeli

27 yaşındaki gezici hemşire Chendy Wiles bir tüpe tükürüp 23andMe’ye postaladı ve genetik test şirketinin laboratuvarı DNA’sını inceleyerek soyuna dair bir fikir edindi. Chicago’da yaşayan Wiles, “Testi yaptırmaya karar vermemin nedenlerinden biri, bir Afrikalı Amerikalı olarak mirasımızın kaybolmasının çok yaygın olmasıydı” diyor.

Dönüm noktası niteliğindeki bir çalışma, siyah Amerikalıların soylarının izini sürmeleri için yeni bir yol açıyor. Sonuçları postaya verildiğinde, neredeyse yüzde 40 oranında Nijeryalı olduğu ortaya çıktı. Wiles “Bunu görmek heyecan verici ve güzeldi çünkü hep Batı Afrikalı kuzenlerim olduğunu düşünmüştüm” diyor. Bundan sonra 23andMe, ek hizmetlere kaydolması ya da akrabalarının testi yaptırması için kendisiyle düzenli olarak iletişime geçti ancak o ilgilenmedi.

Wiles’ın deneyiminin tek seferlik oluşu, bir zamanlar yükseklerde uçan biyoteknoloji şirketinin şu anda çöküşün eşiğinde olmasının temel nedeni. Wiles ve 23andMe’nin aralarında Türklerin de olduğu diğer 15 milyon müşterisinin çoğu bir daha geri dönmedi. Tükürük kiti için bir kez ödeme yaptılar, sonra da yollarına devam ettiler. 23andMe hayatta kalma mücadelesi verirken, Wiles gibi müşterilerin tek bir acil sorusu var: Şirketin 2006 yılında kurulduğundan bu yana topladığı tüm veriler için planı nedir?

Wiles, “Bunun kesinlikle açıklığa kavuşturulması gerektiğini düşünüyorum. Şirket o kadar çok değişiklik ve çalkantı geçirdi ki, bir şirket olarak ne yaptıklarını anlamaları gerekiyor. Ancak söz konusu benim genetik verilerim olduğunda, ne yapmayı planladıklarını gerçekten bilmek istiyorum” diye konuşuyor.

Müşterilerin yüzde 80’i verilerinin tıbbi araştırma için kullanılmasına izin verdi

23andMe sözcüsü Andy Kill, şirketin genetik veri hazinesiyle ne yapabileceği konusunda, gizliliğe olan bağlılığıyla ilgili genel açıklamaların ötesinde bir yorumda bulunmuyor: “Müşterilerimiz için odak noktamız şeffaflık ve verilerinin nasıl yönetilmesini istedikleri konusunda seçim yapmak olmaya devam ediyor.”

Hizmete kaydolurken 23andMe müşterilerinin yaklaşık yüzde 80’inin genetik verilerinin tıbbi araştırmalar için analiz edilmesini tercih ettiğini belirten Kill, “Bu oran uzun yıllar boyunca sabit kaldı” diyor.

Şirketin, ilaç devi GlaxoSmithKline ya da GSK ile ilaç üreticisinin hastalıklar için yeni tedaviler geliştirmek üzere teknoloji şirketinin müşteri verilerinden yararlanmasına olanak tanıyan bir anlaşması var.

Iowa Üniversitesi Hukuk Fakültesi’nde genetik gizlilik konusuna odaklanan bir hukuk profesörü olan Anya Prince, hassas DNA bilgileri konusunda endişelenenlerin ne kadar az federal korumanın var olduğunun farkında olmayabileceklerini söylüyor.

Örneğin, HIPAA olarak da bilinen Sağlık Sigortası Taşınabilirlik ve Sorumluluk Yasası, sağlık hizmetleri alanının dışında bir şirket olduğu için 23andMe için geçerli değil. Prince “HIPAA, 23andMe gibi doğrudan tüketiciye yönelik şirketler tarafından tutulan verileri korumuyor” diyor.

DNA verilerinin federal güvencesi olmamasına rağmen, Kaliforniya ve Florida gibi bazı eyaletler tüketicilere genetik bilgileri üzerinde haklar tanıyor.

‘Müşterilerin örneklerinin veri tabanından çekilmesini isteme hakkı var’

Prince müşteriler gerçekten endişeleniyorlarsa bu yasalar uyarınca örneklerinin bu veri tabanlarından çekilmesini isteyebileceklerini söylüyor.

23andme’ye göre tüm genetik veriler anonimleştiriliyor yani GSK’nın veya başka bir üçüncü tarafın numuneyi gerçek bir kişiye bağlamasının hiçbir yolu yoktur. Ancak bu, bir müşterinin araştırmacıların DNA verilerine erişmesine izin verme kararından geri dönmesini neredeyse imkansız hale getirebilir.

Prince “GSK’ya gidip ‘Hey, örneğim size verildi, anonimleştirilmişse bunun çıkarılmasını istiyorum’ diyemem, değil mi? Çünkü sırf veri tabanından çıkarmak için onu yeniden kimliklendirmeyecekler” diyor.

23andme: Kolluk kuvvetlerinin veri tabanında arama yapmasına izin vermiyoruz

Amerikan Sivil Özgürlükler Birliği’nde gizlilik ve teknoloji politikaları konusunda uzmanlaşmış bir personel avukatı olan Vera Eidelman, DNA verilerini düzenleyen eyalet yasalarının yamalı bohçasının, milyonlarca kişinin jenerik verilerini potansiyel olarak satılmaya ve hatta kolluk kuvvetleri tarafından çıkarılmaya karşı savunmasız hale getirdiğini söylüyor: “Bu tür bilgileri korumak için özel bir şirketin hizmet şartlarına ya da kâr hanesine güvenmek zorunda kalmak, özellikle de hükümet aktörlerinin cezai soruşturmalar sırasında bu tür bilgilere erişmek için gördükleri ilgi düzeyi göz önüne alındığında rahatsız edici.”

Araştırmacıların Golden State Katili olarak bilinen adamın kimliğini belirlemek için bir soyağacı web sitesini nasıl kullandıklarına ve polisin genetik profillerin benzer veri tabanlarına başvurarak bir Idaho cinayet şüphelisini nasıl bulduğuna işaret eden Eidelman, “Bunlar, insanların açık rızaları bir yana, bilgileri bile olmadan gerçekleşti” diyor.

Her iki vakada da 23andMe’den yararlanılmadı ve şirket sözcüsü Kill, kolluk kuvvetlerinin veri tabanında arama yapmasına izin vermediklerini söylüyor. Ancak şirket, genetik bilgilerine erişmek için mahkeme celbi almıştı.

23andMe’nin şeffaflık raporuna göre, yetkililer 2015’ten bu yana 15 kişinin genetik verilerini istedi ancak şirket taleplere direndi ve araştırmacılar için hiçbir zaman veri üretmedi. Kill, “Geçerli bir mahkeme celbi veya mahkeme emri gibi kolluk kuvvetleri taleplerini son derece ciddiyetle ele alıyoruz. Müşterilerimizin mahremiyetini korumak amacıyla her türlü talebe direnmek için tüm yasal tedbirleri kullanıyoruz” diyor.

Şirketin son zamanlarda başına gelenler müşterilerin gizlilik endişelerini daha da artırıyor. Eylül ayında mali düzenleyicilere yaptığı bir başvuruda Wojcicki “Müşterilerimizin gizliliğine ve taahhüdüne bağlı kalmaya devam ediyorum” diye yazdı. Yani şirketin DNA’nın araştırma için kullanılmasına izin verilmesini gerektiren kuralları yerinde kalacak ve müşterilerin verilerini silmelerine izin verecek. Wojcicki, daha önce şirketi satın almak için gelen teklifleri artık değerlendirmediğini de sözlerine ekledi.

Bazı analistler 23andMe’nin, şirketi yeniden yapılandırabilecek bir iflas davası açılmadığı takdirde, önümüzdeki yıla kadar kapanabileceğini tahmin ediyor.

Wiles gibi müşteriler içinse bu bekleyiş biraz sinir bozucu. Verilerinin incelenmesine izin vermemeyi tercih ettiği halde Wiles yine de endişeli şöyle diyor: “Umarım genetik verilerim bir şekilde kötüye kullanılmaz. Tüm bunlarla tam olarak ne yapmayı planladıklarını merak ediyorum.”

Thor’un yıldızı bir belgesel için genetik test yaptırdı, Alzheimer riskini öğrendi