Akondroplazi hastası Selim ilaç tedavisiyle 11 ayda sekiz santim uzadı

İpek ve Selahattin Eyüp Aydın çiftinin iki çocuğundan Selim Aydın cücelik hastalığı olarak bilinen ‘akondroplazi’yle dünyaya geldi. Hastalık nedeniyle yaşıtlarına göre boyu kısa olan Selim’e tedavi sürecinde doktorları ABD Gıda ve İlaç Dairesi’nin 2021 yılında akondroplazi tedavisinde onay verdiği ilacı uygulamaya başladı.

Aydın ailesi kutusu 800 bin lira olan ilacın karşılanması için Sosyal Güvenlik Kurumu’na (SGK) başvurdu. SGK ilaç geri ödeme listesinde bulunmadığı gerekçesiyle başvuruyu reddetti. Aile Ankara 3’üncü İdare Mahkemesi’nde dava açtı.

Mahkeme Anayasa’nın ilgili maddelerini hatırlatarak devletin herkesin sağlıklı bir yaşam sürdürmesi için gerekli teşkilatı kurmakla görevli olduğuna dikkat çekti. SGK’nın tedavi boyunca kesinti yapılmadan ilacın karşılamasına hükmetti. Selim’in ilacı SGK tarafından karşılanarak soğuk zincirle yurtdışından getirilmeye başladı. Günlük olarak iğneyle uygulanan ilacın da etkisiyle Selim’in boyu 11 ayda sekiz santim uzadı ve 98 santime ulaştı.

Bilkent Şehir Hastanesi Çocuk Endokrinoloji Kliniği’nden Dr. Fatih Gürbüz akondroplazinin kalıcı bir genetik hastalık olduğunu anlatıyor: “Genetik olarak geçişi vardır. Ama annede varsa bebeğinde olmak zorunda değil. Kendiliğinden de anne karnında gebelik sırasındaki genetik bozukluktan dolayı olabilir ki en sık da böyle görülüyor. Bu hastalık genetik olarak kemik oluşumunda, kıkırdak oluşumundaki bir gende bozukluğa bağlı olarak gelişen, kemiğin büyümesini sağlayan sistemlere bozukluğa yol açan bir durum.”

Enjeksiyonla uygulanan bu ilaç tedavisinin durumu tamamen düzeltmediğine dikkat çelen Dr.Gürbüz uzama hızının yılda yaklaşık 1,5 santim olduğunu söylüyor.

İpek Aydın hamileliğinin altıncı ayında bir sorun olduğunun tespit edildiğini anlatıyor, ancak teşhis doğduktan sonra konmuş: “Anne karnındayken bir problem olduğunu söyledi doktorlarımız. Fakat bebek büyüdüğü için ne olduğunu anlayamadık, doğmasını bekledik. Doğduktan sonra genetik testleriyle, akondroplazi hastalığı teşhisi kondu. Akondroplazi hastalığı ‘kısa boy’ olarak adlandırılıyor. Nadir bir hastalık olduğu söylendi bize. Önce düzenli şekilde fizik tedavilere devam ettik. Ardından doktorlarımızın tavsiyesiyle Almanya’dan gelen bir ilacı kullanmaya başladık. Bu ilaç çocuğumun boyunu ve uzamasını orantılı hale getiriyor. Aynı zamanda uyku sırasında solunum kesilmesi problemi de ilaç sayesinde düzelmeye başladı ve çocuğum geceleri çok daha rahat uyuyabiliyor.”

Anne Aydın Selim 15 yaşına gelene kadar ilacı kullanacaklarını söylüyor. Doktorların verdiği bilgiye göre boyu yaklaşık 1.55 santime gelecek “Kendi işlerini daha rahat yapabilecek hale gelecek en azından” diyor.