22 yıldır parkinsonla mücedele eden eski Dışişleri Müşaviri ve TRT Genel Müdürü Cem Duna, tecrübelerini 'Parkinson Ama Son Değil' kitabında büyük bir içtenlikle anlatıyor; lafı dolandırmayan kısa, sade, net bir üslupla. Hüzünlü ve cesur bir kitap.
AB’yle Gümrük Birliği anlaşması sürecinde etkin rol oynayan eski Dışişleri Müşaviri ve TRT Genel Müdürü Cem Duna, parkinson hastalığıyla 22 yıllık mücadelesini ‘Parkinson Ama Son Değil’ kitabında büyük bir içtenlikle anlatıyor. İlk şok anından hastalığın ilerlemesiyle değişen günlük hayata, yeni bir normal yaratma çabasına tecrübelerini lafı dolandırmayan kısa, sade, vurucu bir üslupla söze döken Cem Duna, hüzünlü ama cesur bir kitaba imza atıyor. “Kişiyi olağanın dışına fırlatan” bu hastalıkla mücadelede, henüz yolun başlarında olanlar ile yakınlarına ışık tutması ve bakış açılarını genişletmesi arzusuyla yazılan kitap, Cem Duna’nın eşi ve çocuklarının tecrübelerine de yer vererek bütünlüklü bir rehbere dönüşüyor.
Kitabın Önsöz’üne imza atan iş insanı Cem Boyner, Cem Duna’yla ilgili şu vurucu ifadeleri kullanıyor:
“Cem Duna gibileri artık üretilmiyor. Maalesef Cem Duna’dan sonra kalıbı kırmışlar. Onun dostu olmak hayatımın en büyük gurur kaynaklarından biri. Bana şu satırları ayırdığı için kendisine müteşekkirim. Bu kitapta Cem Baba ile Parkinson’u her ânıyla birlikte yaşayacağız. Cesur adam! İyi ki varsın hayatımızda.”
BAŞLARKEN
Parkinson bir beyin hastalığı.
Belirtileri ve seyri kişiden kişiye değişiyor.
Değişmeyen, zorlu bir deneyim olması.
Bu kitap, onu her aşamasında tüm iniş çıkışıyla yaşayan bir insanın tecrübesinin, yolun başlarında olanlar ile yakınlarına ışık tutması ve bakış açılarını genişletmesi arzusuyla yazıldı. Yaşanan sorunlar, keşfedilen çözümler ve ulaşılan barışı paylaşmanın umut kırıcı bu tecrit hissini hafifletebileceği düşüncesiyle.
Kişiyi olağanın dışına fırlatan bir rahatsızlık, kendinizi yalnız, yönsüz hissetmeyi de beraberinde getirebiliyor.
Yalnız değilsiniz.
* * *
Parkinson, hedefini büyük bir ayrım gözetmeden vuruyor. Çoğunlukla belli bir yaş üzerini ve erkekleri biraz daha fazla olmak
üzere. Ama ırk ve cinsiyete de bakmıyor.
Bakmadığı bir diğer husus ise maddi olanaklar. Bu durum, her kronik hastalıkta olduğu gibi Parkinson’da da kelimenin her anlamıyla can alıcı olabiliyor.
Ayrıcalıklı ya da görece ayrıcalıklı kesimdenseniz talihsizlik içinde talihlisiniz. Maddi olanaklar daraldıkça eziyet çoğalıyor. Belirsizliğin, çaresizliğin pençeleri hastalığınkine ekleniyor.
Bu kitabın yazarı, görece ayrıcalıklı kesimden. Ama bu onu böyle olmayanlardan büsbütün ayrı bir yere koymuyor.
Çünkü hastalıkla maddi mücadele olanaklarımız farklılaşsa da ruhsal açıdan hastalar ve yakınları olarak hepimizin boğuştuğu zorluklarda pek çok ortak nokta var. Karmaşa, güvensizlik, endişe, sonu gelmez görünen bocalama, engellenmişlik, sürtüşme ve tıkanmışlığın öfkesi ilk elden oldukça eşitlikçi bir şekilde vuruyor yüzlerimize.
Bu kitabın, alınan maddi çarelere erişimin ötesinde işte tam da orada söyleyeceği şeyler olması umuduyla…
Benimle aylarca çalışan Seda Toksoy’a, bu kitabın oluşmasında bana destek olan Profesör Ahmet Aykaç, Cem Boyner, Zafer Mutlu, Can Yayınları’ndan Ali Granit ve Mundi Kitap’tan Merin Sever ve ekibe içten teşekkürlerimi sunarım. Ayrıca tabii ki eşim Nilüfer, çocuklarım Defne ve Can’a çok teşekkür ederim.
Bu çetin yolculuğumda, bana çeşitli aşamalarda destek olan doktorlarıma içten teşekkürlerimle…
NASIL BİR HASTALIKLA
KARŞI KARŞIYAYIZ?
Herkesin Parkinson’u kendisine göre. Bu musibet, kişiden kişiye farklı belirtiler gösteriyor. Örneğin benimki uzunca bir süre
nispeten hafif seyretti sayılabilir.
Yürümede sıkıntı, kullandığım ilaçlar nedeniyle zaman zaman uyku düzenimin bozulması (hastalığa takılıp kalan bir zihinle sabahlamak) gibi zorluklara karşılık uzun süre konuşma yetisinin değil kaybolmak, azalma bile göstermemesi gibi hafifletici yanları oldu. Ancak bu haliyle dahi zorlayıcı olabiliyordu.
Hastalık başlangıcının hayatınızın hangi dönemine rastladığı önemli. Bende bu, keskin bir dönemeçte oldu. Bürokrasiye veda etmiş, kendi işimi kurmuştum. Hedeflediğim pek çok şey vardı. Bundan bir süre sonra da TÜSİAD (Türk Sanayicileri ve İş İnsanları Derneği) üyeliğine, ardından yönetim kurulu başkan yardımcılığına seçildim, yüksek istişare kurulunda yer aldım. Çalışma hayatımdaki değişim, yüklendiğim sorumlulukla belli bir gerilimi beraberinde getirse de diğer yandan hayli iddialı ve heyecanlıydım.
Önümdeki belirsizliğin iki yüzü vardı. İlki bana güç veren bu yeniliklerle birlikte geliyordu ve aydınlıktı. Diğeriyse adı bir öyle bir böyle konan hastalığın insanı sürüklediği girdaptı, bunda tek başınasınız. Parkinson, yaşamayanın bilemeyeceği yıpratıcı ve onur kırıcı bir deneyim.
Ömür boyu gücümü tazelemiş unsur spordu. Tenis ve kayak, o vakte kadar kaygı ve gerilimi üzerimden alan bir enerji kaynağıydı. Çok geçmeden bir bıçak sırtı da burada belirdi. Hastalığın bir cilvesiyle yürürken tutuklaşan hareketlerim önceleri sözgelimi tenis oynarken akıcıydı. Derken düşme riski belirdi. Parkinson, dengenizi zayıflatırken bunun yol açacağı düşme tehlikesi de en çok sakınmanız gereken şey oluyor. İlginç, spor böylesine kurtarıcıyken ölümcül bir hale gelebiliyor. En sevdiğim dayanağım benden uzaklaşıyordu. (Ancak performansım eskisinden uzak olsa da yüzme kaldı. Yüzerken yerçekimiyle birlikte tutukluk da hafifliyor, böylece beden kadar ruhunuz da rahatlıyordu…)
Dış koşulların yanı sıra, hastalığın yıllar içinde dalgalar halinde hayatımın giderek daha geniş bir alanında kendini hissettirmesiyle elimden yavaşça kayan diğer dayanağım da işim oldu.”