Sağlık Bakanlığı’nın yayımladığı SMA Klinik Protokolü’ne göre, batı toplumlarında her 40 kişiden 1’i SMA taşıyıcısıyken Türkiye’de yılda ortalama 150 bebek Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası olarak doğuyor. Evlilik öncesindeki çiftlere ücretsiz SMA taraması yapılarak bu hastalığın önüne geçilebiliyor. Çünkü SMA genetik bir hastalık ve akraba evliliklerinin yoğun olduğu bölgelerde daha sık görülüyor.
SMA, 3 tipi olan sinir motor nöron hastalığıdır. Kasların kasılmasını etkileyen, duyusal hiçbir hasarı olmayan, zihnin normal olduğu bir hastalık türü. Çocuklarda görülen bir kalıtsal hastalık. SMA’nın uygulanan ve deneme aşamasındaki tedavileri ise çok pahalı.
Camiden kasa çalmaya kalkıştı, kasanın altında kaldı
Bu nedenle Türkiye’de son zamanlarda özellikle sosyal medyada en aktif yürütülen kampanyalardan biri SMA kampanyası. Aileler sosyal medyadan açtıkları hesaplar üzerinden bağış yoluyla kampanya yürüterek SMA hastası bebeklerini ABD, Avrupa’ya tedaviye göndermeye çalışıyor. SMA kampanyalarında en sık duyulan ilacın ismi isen Zolngensma. Tek seferlik verilen bu ilacın maliyeti 2 ila 3 milyon dolar arasında. Valiliklerden izin alan aileler kalabalık meydanlarda da yardım standı açarak para toplayabiliyor.
Bu hırsızlık olayı da Şişli’de stand açarak tedavi parası toplamaya çalışan bebeği SMA’lı bir babanın yardım kutusunu hedef aldı. Olay, dün saat 16.30 sıralarında Şişli Perpa Ticaret Merkezi önünde meydana geldi. SMA hastası olan 2 yaşındaki Abdullah Sezer’in babası Nedim Sezer, çocuğunun tedavisi için gerekli olan ilacı alabilmek için 1 milyon 817 bin 637 doları (yaklaşık 35 milyon 859 bin 251 lira) toplayabilmek amacıyla İstanbul Valiliğinin izniyle yardım standı açtı.
Bir buçuk yıldır devam eden kampanya yüzde 48 seviyesinde
Baba Sezer, vatandaşlardan yardım beklediği esnada motosikletle gelen kasklı bir şahıs, standın üstünde duran yardım kutusunu çalıp kaçmaya başladı. Birkaç metre ilerleyen şahıs, Perpa Ticaret Merkezi’nin girişindeki merdivenlerden düştü. Babanın da peşinden koştuğu hırsızın kaçmasına vatandaşlar izin vermedi.
Baba Sezer, “Vatandaşlar sağ olsun kaçarken engellediler, darp ettiler. Ben standın başındayken motorla geldi ve kutuyu aldı. Ben ne olduğunu şaşırdım. Direkt peşinden koştum. Motordan düştüğü gibi üstüne atladık. Kampanyamız bir buçuk yıldır devam ediyor. Henüz yüzde 48 seviyesinde. Çocuğum kaslarını günden güne kaybediyor. İnşallah ilacına kavuşur. Çocuğum gittikçe kaslarını kaybediyor. 1 TL toplayarak çocuğumu ilaçlarına kavuşturmak istiyorum ama vicdansızlar parayı alıp çalıyor. Gerçekten bu bizi çok üzüyor. Ben sabahtan akşama kadar oğluma para topluyorum. Bir baba olarak çok zor durumdayım” diye konuştu.
Alzheimer’a karşı yeni hamle: Genetik bir ipucu bulundu
Oyunlar ve Bulmacalar