Az kaldı Onur bebek, SMA kâbusu bitti bitecek

Sultan ve Emrah Andariman çifti 2019 yılında dünyaevine girdi. Çiftin ikinci çocuğu Onur 20 günlükken koronavirüs testi pozitif çıktı. Motor hareketlerinin eksikliğinden şüphelenen doktor SMA şüphesiyle Onur bebekten tarama istedi. Bebeğe SMA Tip 1 teşhisi kondu. 1,5 aylıkken trakeostomi (gırtlakta nefes alma deliği) açılan Onur bebek midesine hortum takılarak beslendi. 2,5 ay yoğun bakımda tedavi gören Onur bebek ardından taburcu edilerek evine gönderildi.

Aile SMA tedavisini karşılayacak maddi güce sahip olmadığı için Antalya Valiliği’ne başvurup yardım toplamak için resmi hesap açtırdı. Türkiye çapında duyurulan kampanyaya hayırseverler destek  verdi. Anne Sultan Andariman Onur bebeğin ihtiyaçlarıyla ilgilenmek zorunda olduğu için çalışamazken, Emrah Andariman ise ancak gündelik iş bulursa çalışıyor, çöplerden geri dönüşebilir atık topluyor.

SMA'lı Emrah bebeğin kampanyasında yüzde 77’ye ulaşıldı; 10 saat atık toplayarak destek oluyorhttps://t.co/l0Ux0m4i3T pic.twitter.com/Z5g6DHMNJl

— Demirören Haber Ajansı (@dhainternet) October 14, 2023

El sallayarak uğurluyorlar

Sultan Andariman hem kızı Ada hem de Onur’un ihtiyaçları için günün tamamını evde geçiriyor. Sabah erken saatte evden ayrılan Emrah Andariman’ı ise kızı Ada ve eşi Sultan el sallayarak geri dönüşüm atığı toplamaya uğurluyor. Günün 10 saatini çöplerden atık toplayarak geçiren Emrah Andariman bunları satarak kazandığı paranın bir kısmını ailenin ihtiyacına, bir kısmını Onur bebeğin tedavi masrafı için ayırıyor.

‘Aynı masada yemek bile yiyemiyoruz’

Gelen yardımlarla Onur bebeğin gen tedavisi için gerekli tutarın yüzde 77’si tamamlandı. Kalan parayı toplamak için hayırseverlerden destek bekleyen Emrah Andariman “Sokak sokak gezip günde 10 saat çöpten geri dönüşüm malzemesi topluyorum. Çok kazanamıyorum ama ailemin ihtiyaçlarını karşılamaya, Onur’un tedavisine destek olmaya çalışıyorum. Onur’um inşallah bu acıdan kurtulacak. 14- 15 milyon lira kadar eksiğimiz kaldı” dedi. Hayal kurmaktan vazgeçmediğini belirten Andariman, “Aynı masada yemek bile yiyemiyoruz. Mutlaka birimiz Onur’un başında bekliyor. İnşallah Onur iyileşirse hepimiz bir masa etrafında toplanacağız” diye konuştu.

Sultan Andariman da gece gündüz rahat uyku uyumadığını anlattı. Sürekli Onur’un solunum yollarında biriken tükürüğü cihazla almak için beklediğini belirten Andariman tedaviyle cihazlardan kurtulacakları günü hayal ettiklerini anlattı.

Sultan Andariman şöyle devam etti:

“Çok zor bir hastalık. Sağlıklı evladıma da hasta evladıma da yetemez duruma geldim. Sürekli boğazında biriken tükürüğü almak zorundayım ki nefes alabilsin. Hayalim Onur’un rahat nefes aldığını, yiyip içtiğini görebilmek. Evladım yaşasın istiyorum. Çkolatanın tadına varabilsin istiyorum. Bir çocuğum çikolata için ağlarken diğeri tadını bile bilmiyor.”

Kampanyanın son durumuyla ilgili bilgiler Onur Andariman için yardım toplamak amacıyla oluşturulan sosyal medya hesaplarında da paylaşılıyor.

Anne ve babası işitme engelli, bebek Yusufhan SMA hastası: Oğlum benim sesim kulağım olacak