Birkaç damla kan hayat kurtarıyor: Topuk kanına yönelik anlamsız direnişin arkasında ne var?

Sağlık Hizmetleri Kanunu’na göre yeni doğan her bebeğin topuğundan birkaç damla kan alınması zorunlu. Amaç bebeklerin bir dizi doğumsal hastalığı taşıyıp taşımadığını erken teşhis etmek ve bu hastalıkların yol açabileceği zeka geriliği, beyin hasarı gibi sorunları önlemek. Gelgelelim son yıllarda bazı aileler çocuklarına ne aşı ne de topuk kanı testi yaptırmak istiyor.

O ailelerden biri geçen hafta çok tartışıldı: Kars’ta yaşayan bir çift 19 Temmuz’da dünyaya gelen bebeklerinden topuk kanı alınmasını istememiş, Sağlık Bakanlığı ise konuyu mahkemeye taşımıştı. Ancak Kars Aile Mahkemesi’nden bir hakim 20 Ağustos’ta aile lehine hüküm vermişti. Dahası hakim, karar gerekçesinde bir alternatif tıpçıya atıfta bulunmuştu.

Haber duyulur duyulmaz tıp camiasından karara tepki yağdı, doktorlar doğumsal hastalıkların erken teşhisi için topuk kanı taramasının hayati öneme sahip olduğunu vurguladı. Sağlık Bakanlığı ise bu süreçte etkin bir oynadı ve karara karşı istinaf yoluna başvurduklarını duyurdu.

Peki topuk kanı taramasına karşı çıkan ailelerin sayısında endişe verici bir artış var mı? Bu soruyu 20 yılı aşkın süredir yenidoğanlara hizmet veren bir hekime, Sağlık Bilimleri Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Merih Çetinkaya’ya yönelttim. Prof. Dr. Çetinkaya “Bir artış olduğu kesin” diyor ve durumun vehametini şu sözlerle anlatıyor: “İşin içine artık avukatlar da dahil olmuş durumda. Pek çok hasta daha doğuma gelmeden önce ‘Doğumda çocuğuma müdahale edilmesin, doğumdan sonra hiçbir uygulama veya aşı yapılmasın’ şeklinde yazılı metinler getiriyor. Hatta bazı aileler daha da ileri giderek doğumda bebeklerine canlandırma müdahalesi gibi hayati girişimlerin yapılmasına karşı çıkıyor. Ne yazık ki bu ailelerin sayısı her geçen gün artıyor.”

Peki hayati önemi olan tıbbi uygulamalara neden karşı çıkılıyor? Topuk kanı aldırmanın bir zararı var mı? Taramalar sayesinde yılda kaç çocuğun hayatı olumlu yönde değişiyor? Prof. Dr. Merih Çetinkaya ile yaptığımız söyleşide topuk kanı taramasını tüm yönleriyle ele aldık.

Topuk kanı taraması nedir?

Yeni doğan bebeklerin topuğundan alınan birkaç damla kanla bazı hastalıkların erken teşhisini sağlayan bir tarama programıdır. Belli hastalıkları belirti vermeden tespit etmeyi ve bu hastalıklara bağlı oluşabilecek başta zeka geriliği ve beyin hasarı gibi geri dönüşümsüz zararları, hatta ölümü engellemeyi amaçlıyor.

Ülkemizde bu program ne zaman başladı?

İlk olarak 1983 yılında Hacettepe Üniversitesi’nde fenilketonüri hastalığı (beyin hasarına neden olan kalıtsal bir metabolik hastalık) için bir proje olarak başladı. Ardından bu tarama 1987 yılında 22 ilde uygulanmaya başlandı ve 1993 yılında tüm Türkiye genelinde yaygınlaştırıldı. Taramalar genellikle bu şekilde önce pilot şehirlerde ve bölgelerde başlayıp olumlu yanıt alındıkça kademeli olarak genişletilir.

Fenilketonüri taramasının yanına 2006 yılında doğumsal hipotiroidi (tiroid hormon yetersizliği hastalığı) taraması eklendi. Bu program Sağlık Bakanlığı’nın yayınladığı genelgeyle “Ulusal Tarama Programı” olarak adlandırıldı.

Daha sonra sırasıyla 2008 yılında biyotinidaz eksikliği (biyotin vitamininin vücut tarafından kullanılamamasına bağlı nörolojik sorunlara ve cilt problemlerine neden olan kalıtsal bir enzim bozukluğu) taraması, 2015 yılında kistik fibrozis (özellikle akciğerleri ve sindirim sistemini etkileyen kalıtsal bir hastalık), 2017’de konjenital adrenal hiperplazi (böbrek üstü bezlerinin hormon üretiminde bozukluk), 2022 yılında da SMA hastalığı (kas zayıflığı ve hareket kabiliyetinin azalmasına yol açan genetik bir hastalık) taraması programa dahil edildi.

Yani topuktan alınan birkaç damla kanla saydığınız altı hastalığı tespit etmek mümkün?

Kesinlikle. Topuk kanı taraması aslında bir toplum sağlığı hizmeti. Bu program Sağlık Bakanlığı Halk Sağlığı Kurumu Çocuk ve Erken Sağlığı Daire Başkanlığı tarafından sıkı bir şekilde yürütülüyor. Dünyanın pek çok ülkesinde de yenidoğan tarama programları uygulanıyor.

Topuk kanı taramasının yapılmadığı durumlarda bebeklerde hangi sağlık risklerinin ortaya çıkabildiğini biraz daha ayrıntılı anlatabilir misiniz?

Öncelikle topuk kanıyla belirlenen hastalıkların sıklığı akraba evliliğinin varlığında artıyor ve coğrafi bölgeye göre değişkenlik gösterebiliyor. Ayrıca bu hastalıkların belirtileri genellikle çok özgün değil ve doğumdan hemen sonra fark edilmeyebiliyor. Belirtiler görülmeye başladığında ise ne yazık ki pek çok organ sisteminde çoktan kalıcı hasar gelişmiş oluyor.

Topuk kanıyla belirlenen hastalıklar özellikle beyin, mide-bağırsak, kalp ve akciğer gibi organları tutan veya bazı enfeksiyonlarla karıştırılabilen belirtiler gösterebiliyor. Dolayısıyla bu hastalıkları taramazsanız erken dönemde tanı ve tedavi şansını ortadan kaldırırsınız. Bebeklerde kalıcı nörolojik hasarlar, gelişim gerilikleri, organ yetmezlikleri, hatta ölüm gibi ciddi sonuçlarla karşılaşılabilirsiniz.

Topuk kanı taraması zeka geriliği yapabilen bazı hastalıkları erken tespit etmek ve zeka geriliğinin ortaya çıkmasını önlemek için de önemli değil mi?

Çok doğru. Mesela doğumsal hipotiroidi doğuştan tiroid hormon yetersizliği sonucu ortaya çıkan bir tablo ve kalıcı zeka geriliğine neden olabiliyor. Eğer erken saptayıp tiroid hormonu tedavisi başlarsanız başta zeka geriliği olmak üzere bu çocukların ileride karşılaşabileceği bütün olumsuz sonuçların önüne geçersiniz.

Aynı durum fenilketonüri hastalığı için de geçerli. Burada da hastalığı erken saptayıp uygun diyet değişiklikleri yaparsanız çocuklarda hem zeka geriliğini hem de ortaya çıkabilecek diğer sağlık risklerini önlersiniz. Onun için topuk kanı taraması son derece önemli.

Türkiye’de her yıl kaç bebek dünyaya geliyor ve bu bebeklerin ne kadarı topuk kanı taraması sayesinde erken teşhis ediliyor?

Ülkemizde yılda yaklaşık 1 milyon canlı doğum meydana geliyor. Topuk kanı taramasıyla 4500-5000 bin çocukta sorun saptanıyor. Erken teşhis ve tedaviyle bu hastalıklarla ilişkili özürlülüğün engellendiğini, yaşamın iyileştirildiğini söyleyebiliriz.

Topuk kanı zorunlu bir tarama programı. Testi kabul etmeyen ailelerde nasıl bir süreç izleniyor?
Topuk kanı taraması Sağlık Hizmetleri Kanunu’na göre zorunlu, evet. Zorunlu olmasının sebebi de basit: Toplum sağlığını korumaya çalışmak.

Topuk kanıyla ilgili geçen hafta Kars’ta bir mahkeme, bebeklerinden topuk kanı alınmasına karşı çıkan aile lehinde hüküm verse de bu konuda Anayasa Mahkemesi’nin verdiği bir karar var. Anayasa Mahkemesi “Anne babası istemese de topuk kanı alınmasında hak ihlali yok” diyor.

Topuk kanı testini kabul etmeyen ailelere gelince… Genellikle önce aile tekrar bilgilendirilmeye çalışılır ve testin önemi vurgulanır. Ancak aile testi reddetme konusunda ısrarcı olursa ret formu alınır, durum sağlık otoritelerine bildirilir.

Son yıllarda topuk kanı uygulamasına karşı çıkan ailelerin sayısında artış olduğunu hekimler sık sık vurguluyor. Bu testin somut ve hayati yararları ortadayken ailelerin teste neden karşı çıktıklarını açıklayabilir misiniz?

Pek çok nedeni var. Özellikle son yıllarda belirginleşen aşı karşıtlığı, bir süredir K vitamini ve topuk kanı gibi diğer uygulamaları da içine alacak şekilde genişliyor. Yani topuk kanı vermek istemeyen aileler aynı zamanda aşı karşıtı. Bunun en önemli nedeni bilgisizlik. Ayrıca alternatif tıp ve sosyal medyada yayılan yanlış bilgiler de bu karşıtlığı körüklüyor.

İşin içine artık avukatlar da dahil olmuş durumda. Pek çok hasta daha doğuma gelmeden önce “Doğumda çocuğuma müdahale edilmesin, doğumdan sonra hiçbir uygulama veya aşı yapılmasın” şeklinde yazılı metinler getiriyor. Hatta bazı aileler daha da ileri giderek doğumda bebeklerine canlandırma müdahalesi gibi hayati girişimlerin yapılmasına karşı çıkıyor. Ne yazık ki bu ailelerin sayısı her geçen gün artıyor. Bu da tabii toplumun sağlığının riske atılması demek.

Oysa bugüne kadar yapılan sayısız çalışma göstermiş ki aşılar ve bu tür taramalar bebeğin yararına. Bir bebek dünyaya geldiğinde sağlıklı bir gelecek için en iyi koşulları, olanakları hak eder. Biz çocuk hekimlerine göre yenidoğan taraması ve aşılar dünyaya gelen her bebeğin hakkı. Nasıl anne sütüyle beslenmesi bir haksa bu uygulamalar da öyle.

Hastalıkları erken tespit etmek veya aşılarla bazı hastalıkları önlemek aynı zamanda ailenin ve toplumun da yararına aslında…

Elbette. Tanı geciktikçe bu hastalıkların bebekte bırakacağı hasarlar, engellilik çok daha fazla olacaktır. Bu da doğal olarak hem çocuğun hem ailenin daha büyük zorluklarla karşılaşmasına yol açar. Ayrıca bu tür hastalıkların tedavisi ve bakımı uzun vadede ailelerin ve sağlık sisteminin üzerinde önemli bir ekonomik yük yaratır.

Yine aşıyla önlenebilecek hastalıklarda aşıyı reddetmek sadece bireysel değil, toplumsal düzeyde de sorunlara neden olur. Aşıların reddedilmesi toplumda bağışıklık seviyesini düşürür ve toplu bağışıklık etkisini zayıflatır. Bu durum özellikle bağışıklığı düşük olan, henüz aşılanamayan bebekler veya bağışıklık sistemi zayıf olan bireyler için ciddi riskler oluşturur.

Bu nedenle bilgi doğru kaynaklardan öğrenilmeli, sosyal medyada dolaşan yanlış bilgiler dikkate alınmamalı, iş uzmanlara ve bakanlığa bırakılmalı. Hem çocuklar hem aileler hem de toplum için bu yaklaşımın en doğru karar olacağını düşünüyorum.

Peki topuk kanı testi bebeğe zarar verebilir mi?

Hayır, bebeğe herhangi bir zararı yok. Elbette kan alınırken bebekte bir miktar acı ve huzursuzluk olabilir ama bu durum oldukça geçicidir, hızla geçer. Bir de kan alırken topuğun sıkılmasına bağlı orada hafif bir renk ve şekil değişikliği olabilir. Ama bu da geçicidir.

Topuk kanı taramasıyla ilgili yanlış bilinenler neler?

Alınan kanların yurt dışına gönderildiği, bebeklerin genetik bilgilerinin saklandığı ve bu bilgilerin başka amaçlarla kullanılabileceği iddiaları var. Hemen söyleyeyim: Hiçbiri doğru değil. Konuşmamın başında da belirttiğim gibi topuk kanı taraması, Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü tarafından kontrol edilen bir program. Alınan topuk kanları il sağlık müdürlüklerinde toplanarak Ankara ve İstanbul’daki tarama laboratuvarlarına gönderiliyor. Laboratuvarlarda sonuçlar çalışıldıktan sonra şüpheli durumlar için ilgili şehrin veya ilçenin sağlık müdürlüklerine geri bildirim yapılıyor.

Peki topuk kanı testinin yalancı pozitiflik verme ihtimali nedir?

Her testte olduğu gibi düşük de olsa böyle bir risk var. Sonuçlar normal çıkarsa aileye herhangi bir bildirim yapılmıyor. Ama test sonucu pozitifse yetkili kurumlar ikinci test için aileyi arıyor ve test her halükârda tekrarlanıyor. Tanı kesinleşirse direkt tedavi başlanıyor.

Testin doğru ve güvenilir sonuçlar vermesi için dikkat edilmesi gereken noktalar var mı?

Öncelikle kan, bebek doğduktan sonra ilk 72 saat içinde alınmalı. Kan almadan önce bebek mutlaka beslenmeli ki bazı metabolik hastalıkların tespiti için gerekli olan enzimler çalışmaya başlasın.

Ayrıca özellikle prematüre, yoğun bakım ünitesinde yatan, antibiyotik uygulanan, kan değişimi yapılan bebeklerde testin tekrarının gerekebileceği unutulmamalı. Çünkü bu çocuklarda nadir de olsa testin yanlış pozitiflik veya negatiflik verme riski var. Taburculuk sonrası üç-beş gün içinde de ikinci değerlendirme yapılmalı.

Siz topuk kanı konusunda tereddüt yaşayan ailelerle karşılaşıyor musunuz? Bu konuda endişeli misiniz?

Ne yazık ki biz artık artan sıklıkla karşılaşıyoruz. Asistanlık ve uzmanlığa yeni başladığımız dönemlerde ne aşıda ne K vitamininde ne de topuk kanında bu tür isteklerle veya avukatlardan alınmış matbu belgelerle karşılaşıyorduk. Yenidoğanlara hizmet eden hekimler olarak bu tür durumları artık daha sık gördüğümüzü üzülerek söyleyebilirim. Bir artış olduğu kesin.

Birkaç kez K vitamini reddi vurgusu da yaptınız? K vitamini ne zaman yapılır ve önemi nedir?

K vitamini, kanın pıhtılaşmasında rol oynayan ve vücutta depolanabilen bir vitamindir. Eksikliğinde kanama ve pıhtılaşma sorunları görülebilir. Bebeklerin doğumdan sonra K vitamini depoları düşüktür ve vücutları K vitamini sentezini yeterince gerçekleştiremez. Bu nedenle doğumdan hemen sonra kas içine tek doz K vitamini uygulaması tüm dünyada uygulanıyor.

K vitamini eksikliği ‘yenidoğanın geç hemarojik hastalığı’ dediğimiz bir hastalığa yol açar. Bu hastalık özellikle doğumdan sonra farklı zaman dilimlerinde ani beyin kanaması, iç organlarda kanama veya herhangi bir girişim yerinden kanamalarla seyreden bir tablodur.

Ne yazık ki beyin içine kanama olduktan sonra pek çok bebek daha sonraki yaşamını engelli olarak sürdürür; konuşamaz, yürüyemez, bağımsız bir yaşamdan mahrum kalır. K vitamini, bu durumu engellemek için hem tam süreli hem de prematüre bebeklere yapılan bir uygulama.

Türkiye’de topuk kanı, K vitamini ve aşılar konusunda farkındalık düzeyi yeterli mi sizce? Farkındalığın artırılması için neler yapılabilir?

Bakanlığımız, bilim kurulundaki hocalarımız ve pek çok alandaki uzman hekim arkadaşlarımız konunun önemini defalarca dile getirmesine rağmen maalesef hâlâ bazı ailelerde bu uygulamalara karşı yeterli bilincin oluşmadığını görüyoruz. Ne yazık ki bilimin söylediklerine değil, sosyal medyada yayılan yanlış bilgilere ve söylentilere daha fazla itibar ediliyor. İlk yapılacak şey doğru bilgileri yaygınlaştırmak.

İkinci yapılacak şey ise birinci basamak sağlık hizmetlerinde gebelikten itibaren annelerin daha yoğun bilgilendirilmesi.

Yine gebe okullarının daha aktif kullanılması, bu tür uygulamaların neden yapıldığının açıklanması etkili olabilir.

Doğum sonrası hastane izlemlerinde aileler mutlaka aydınlatılmalı. Zaten biz hekimler bu bilgilendirmeleri yapıyoruz. Hekim arkadaşlarımızın verdiği bilgiler doğrultusunda kararlarından vazgeçip topuk kanına “Evet” diyebiliyorlar. Bu da hepimizi sevindiriyor.

Aşı karşıtlığından sonra bir de ‘topuk kanı karşıtlığı’